Udruženje traži hitno odobravanje lijeka za 15 dječaka oboljelih od Dišenove distrofije
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini apeluje na nadležne da za 15 dječaka u Federaciji BiH, oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD), hitno osiguraju terapije ‘Givinostata’ koji može usporiti progresiju njihovog oboljenja.
Kako se navodi u saopćenju tog udruženja, već sedam mjeseci traje borba roditelja i Udruženja za pokretanje i okončanje procedure odobravanja posebnog programa finansiranja ovog lijeka.
“U tom periodu upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, ali do danas nije donesena konačna odluka. Udruženje još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu Federacije BiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja okončaju proceduru i omoguće dostupnost lijeka Givinostat za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije”, kaže se u saopćenju.
Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Uzrokuje stalno propadanje mišića, zbog čega dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i nažalost, preranog gubitka života.
“‘Givinostat’ je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tok njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi dok je bolest neumoljivo napredovala. Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratni gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima direktne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju”, poručuju iz Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH.
Ističu kako to nije političko pitanje, nego pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost.
bhrt
