Svjetski dan oboljelih od multiple skleroze: Osjećamo se izolovano jer drugi ne razumiju naše simptome
Oboljeli od multiple skleroze u Bosni i Hercegovini i dalje se suočavaju s dugim čekanjima na dijagnostiku, nerazumijevanjem društva i neujednačenim pristupom liječenju. Iako su posljednjih godina napravljeni određeni pomaci, pacijenti i predstavnici udruženja upozoravaju da vrijeme kod ove bolesti često odlučuje o tome kakav će život oboljeli imati u budućnosti.
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Povodom promocije publikacije „Zdravlje mozga – Vrijeme je važno“, predstavnici Udruženja oboljelih od MS-a i sami pacijenti žele ukazati na potrebu ranog djelovanja, dostupnije terapije i boljeg razumijevanja problema s kojima se oboljeli svakodnevno suočavaju.
Vrijeme koje se ne može vratiti
Predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze Gordan Muzurović smatra da je situacija danas bolja nego prije deset godina, ali da sistem i dalje previše kasni kada je riječ o dijagnostici i liječenju.
– Duga čekanja na specijalističke preglede, magnetnu rezonansu ili CT znače gubitak dragocjenog vremena. Kod multiple skleroze upravo vrijeme često odlučuje o uspješnosti liječenja – ističe Muzurović.
Muzurović: Duga čekanja na preglede i terapiju znače izgubljenu šansu za kvalitetniji život. Ustupljena fotografija
On naglašava da BiH još uvijek nije dostigla nivo primjene savremenog koncepta liječenja poznatog kao „okretanje piramide“, koji podrazumijeva rano uključivanje najefikasnijih terapija odmah nakon dijagnoze.
Život s bolešću i borba protiv stigme
Slično iskustvo ima i Amra Alibašić, koja kaže da je nakon dijagnoze bila potpuno izgubljena jer nije znala gotovo ništa o multiploj sklerozi. Tek kroz udruženje i razgovor s drugim oboljelima uspjela je razumjeti bolest i prihvatiti novu životnu realnost.
-Mnogo ljudi ni danas ne zna dovoljno o multiple sklerozi i upravo je to bio moj najveći problem kada sam dobila dijagnozu. Pokušavala sam se informisati kroz portale, knjige i razne izvore, ali tek kada sam došla u udruženje i upoznala druge ljude sa istom dijagnozom, shvatila sam da to nije kraj svijeta. Multipla skleroza utiče na kvalitet života, ali od nje se ne umire i uz podršku se može naučiti živjeti s tom bolešću- kaže Alibašić za “Dnevni avaz”
Alibašić: Tek kada upoznate druge oboljele shvatite da dijagnoza nije kraj života. Ustupljena fotografija
Dodaje da pravovremena terapija može značajno usporiti napredovanje bolesti, ali i da mnogi oboljeli nemaju dovoljno razumijevanja ni podrške u društvu i na radnom mjestu.
-Vrijeme igra ogromnu ulogu kada je riječ o liječenju multiple skleroze. Ja nisam pravovremeno dobila adekvatnu terapiju, već samo određenu vitaminsku podršku, ali danas vjerujem da rano uključivanje terapije može mnogo pomoći. To sam vidjela kod mlađih oboljelih koji uz adekvatno liječenje žive stabilnije i uspijevaju držati bolest pod kontrolom- kaže ona.
Osim zdravstvenih problema, osobe oboljele od multiple skleroze svakodnevno se suočavaju i sa stigmatizacijom. Sagovornici upozoravaju da ljudi često ne razumiju simptome bolesti, poput problema s ravnotežom, govorom ili vidom, zbog čega se oboljeli osjećaju izolovano i neshvaćeno.
– Ljudi ne poznaju šta je multipla skleroza. Kada me vide na ulici izgledam im kao pijana jer se ljuljam, zapinjemo, padamo bez razloga, imamo probleme sa govorom i ne možemo se izraziti kako bismo htjeli. I sa vidom je isto – i kad nosite naočare, opet ne vidite jasno, pogled je zamagljen. Ljudi to ne razumiju. A na poslu, ako nemaš nekoga ko razumije bolest, to je jako teško- kazala je Alibašić.
U emotivnom smislu čovjek sebi kaže da ne želi biti depresivan ili anksiozan, ali nerazumijevanje okoline te na kraju upravo u to i gura – kao da si izopćen, kao da ništa ne možeš i ništa ne vrijediš.“
Uspostaviti sistem
Iz Udruženja poručuju da su projekti poput publikacije „Zdravlje mozga – Vrijeme je važno“ značajni jer donose iskustva i preporuke vodećih svjetskih stručnjaka, ali i ukazuju na potrebu da se u BiH uspostavi sistem koji će pacijentima omogućiti pravovremenu dijagnostiku i dostupnije terapije.
avaz
